为救儿子而自制泻药？这位父亲的背后，拷问出罕见泻药如今的现实困局

但好在东欧国家卫健委也开始认识到原因的必要性，虽说尚未有之外配套方针、规定来义务罕有制剂的技术开发，但也成立了“罕有病诊疗与义务学术研究专家委员则会”、通过公共卫生卫生革新、医制剂代表会谈等伎俩。

（2017年和2019年两次会谈不属于《必需公共卫生保险编目》的罕有病制剂物情况）

尤其是近几年，卫健委还建立健全东欧国家公共卫生卫生制剂品编目一个系统调整机制，实施东欧国家公共卫生卫生会谈制剂品“DRAM”方针，飞速推进制剂品革新政策实施落地，持续谋求公共卫生卫生制剂品方针革新成效。

这些种种举动，也大大义务罕有病病患的之外国家主权。

当然，这条西路仍然任重而道远。

不仅无需东欧国家立法赞成，针对罕有的病学学术研究、制制剂学术研究系统设计、公共卫生卫生支付能力等也无需一一击退。

我们真诚希望，我国的罕有病治疗只能健康有序转型起来，让《我不是制剂神》紧接著科幻电影，而不是想像重现。

罕有病虽说里面风率极高，比如说是万分之一，比如说是百万分之一。

但若这个分子降落到一个患儿，一个家庭主妇，那不仅仅只是一个进制，而是一段想像的无奈。