13岁女孩突然“失明”发觉系统性红斑狼疮并发症

除夕突然“精神失常”，一路从外地逃难至上海就医，这个元旦，13岁女孩朱朱在上海市的医院度过了一个不平凡的假期。那时候，好消息听闻，孩子情形明显好转！经历了一个长假的治疗后，朱朱原本精神失常的左斑再一重见光明。

1同月30日除夕上午，朱朱醒来后发掘出左斑看东西不清晰，到了中午逐渐很重，变得几乎看不见东西，视之为野一片黑色。这可吓坏了一家人。

当晚，朱朱转诊至上海市的医院内科重症监护病房（PICU）治疗。“当时孩子左斑仍处于精神失常状态，即适用手电筒照也几乎没有中间体。”当天正巧当值的消化道科副主任医师匡新宇回忆，考虑到朱朱曾患有结构性红斑狼疮病史，除夕当天被转到消化道活血免疫科治疗。

详细检测后，匡新宇认为，朱朱的原肺癌并没有活动或突然很重的倾向，但是斑部肿瘤急需明确缘故，经过与复旦大学附属斑斑科医院救护车联系，对方开放绿色通道，朱朱完成斑部检测，可疑是视之为神经炎，但需要认真波谱检测忽略脑部占位及脑部甲状腺肿瘤。

据闻，结构性红斑狼疮（SLE）是一种自身细菌性哮喘，可病变全身各个系统及多器官损伤，可引起消化道、血液系统等肿瘤；视之为神经炎是一种相对于有名的肺炎，一般而言是双侧或单侧无痛性视之为力丧失，可伴有斑球运动时疼痛，严重者会导致视之为力丧失，一般而言需要及时诊疗及时治疗，以获得视之为力恢复的最佳时期。

此时已是新年，万家灯火团聚崇。通过医务部联系影像科后，两位技术员顾不上吃年夜饭，从家中匆匆赶来为患儿加急认真头骨甲状腺波谱检测。

果然，检测结果提示朱朱脑部未见占位性肿瘤，脑部甲状腺未见异常，她的无痛性视之为神经炎考虑到为结构性红斑狼疮的肺炎，需要尽快开始给药，以增加视之为力恢复的希望。

消化道活血免疫科主任黄文彦第一时间安排新年“加强高年级”守护朱朱。

“适时用药后，初九一早朱朱的左斑就持续性对光有了一定中间体，年初四开始真是有了光感，那时候上午再一半世纪了亲眼奇迹的时刻——孩子在远距离能认出医生的手指了。”消化道活血免疫科副主任医师钮小玲参考。

目前，朱朱正认真后续治疗，上海市的医院医护人员也将继续关注，期待她能够真正“斑观六路”。

作者：李晨琰

编辑：李晨琰

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